ALZHEIMER; UM OLHAR MAIS ATENTO ÀS FAMÍLIAS


Incurável e degenerativa, a doença de Alzheimer afetará pouco a pouco a memória, a fala e os movimentos do corpo. Receber o diagnóstico pode ser impactante para o indivíduo. Mas e para as famílias?

Desgastes físico, emocional e financeiro fazem parte da rotina delas por períodos que podem ultrapassar uma década. Hoje, além dos esforços no avanço em diagnósticos e tratamentos, especialistas que participaram dos Encontros O GLOBO Saúde e Bem-Estar, na última quarta-feira, chamaram a atenção para a necessidade de suporte aos familiares. E cobraram políticas públicas de governos.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), pessoas com demência, entre elas o Alzheimer, custam US$ 604 bilhões por ano no mundo, incluindo gastos com cuidados de saúde, além da perda de renda de doentes e cuidadores. Gasto que aumentará com o número de doentes crescendo à medida que estendemos a expectativa de vida. O total de pessoas com demência no mundo em 2010 era estimado em 35,6 milhões. Poderão ser 65,7 milhões, em 2030, e 115,4 milhões, em 2050.

— Alzheimer é um problema apenas da família? Não. O custo é alto e, estima-se, chegará a US$ 1,2 trilhão em 2050 no mundo. Então, esse é um problema que envolve o mundo todo — ressaltou o cardiologista Cláudio Domênico, curador do evento realizado na Casa do Saber O GLOBO.


CENTROS DE CUIDADOS DURANTE O DIA SÃO OPÇÃO


Onze países têm um Plano Nacional de Demência, entre eles Reino Unido, Coreia do Sul, EUA e Austrália. Não é o caso do Brasil, segundo relatório da associação “Alzheimer’s Disease International”. Esse plano inclui iniciativas como expansão do conhecimento sobre a doença e incentivo a diagnóstico precoce. Mas, também, apoio às famílias. Uma das políticas já em andamento é a criação de centros onde os pacientes passam apenas o dia, e lá têm cuidados médicos, fisioterapia, além de participarem de atividades lúdicas, como dança e música.

— É como se fosse uma creche. O familiar vai trabalhar e volta para pegá-lo à noite. Esses centros de suportes são importantes e estão crescendo lá fora, especialmente nos EUA e na Europa — exemplificou Domênico.

Mas são raridade no Brasil, diz a presidente da Associação de Parentes e Amigos das Pessoas com Alzheimer (Apaz), Maria Aparecida Guimarães:

— O movimento está começando, mas de forma muito lenta, e nada ainda a nível de governo.

Maria Aparecida lembra ainda que tramita no Congresso Nacional um projeto de lei (284/2011) para regulamentar a profissão de “cuidador de idoso”. E no governo do Rio, foi aprovado o projeto de lei (979/11) que estabelece normas para a atividade de cuidador, mas que ainda precisa ser sancionado pelo governador Luiz Fernando Pezão.

— Há muita gente despreparada, negligente cuidando dos idosos. Estes projetos trazem regras para diminuir os excessos e estabelecer um currículo mínimo — explicou Maria Aparecida.

Enquanto isto, parte da rotina de Héber Lacerda, já com 85 anos, é cuidar da irmã, Maria, de 91 e em estágio avançado de Alzheimer. Depois de meses com uma estrutura hospitalar montada em sua casa, a situação de Maria começou a piorar. Foi quando Héber resolveu interná-la no Hospital Placi, em Niterói, de cuidados paliativos, ou seja, voltado para pacientes com doenças degenerativas e terminais. Uma opção cara, que só se tornou possível por conta de um bom plano de saúde, já que são poucos os aceitos. Mesmo assim, dois cuidadores particulares se revezam na atenção à Maria no hospital. E Héber faz questão de visitá-la diariamente.

— Não tínhamos mais condições de mantê-la conosco, a situação é muito difícil — contou a aposentada, ao lado do marido Erly Rubem, que ainda cuida de outros familiares adoecidos, mesmo aos 77 anos.

Crises de labirintite, no caso de Héber, e uma cirurgia do coração, no de Erly, são problemas com os quais eles têm lidar para além daqueles da família.

— Temos que fazer muitos exames, mas conciliamos com a atenção a eles — comenta Erly.

‘O DOENTE COM ALZHEIMER NÃO É UM SER INFELIZ’


Se, na prática, são poucas as iniciativas de suporte aos cuidadores, o neurologista Sérgio Novis, membro da Academia Nacional de Medicina e professor de neurologia da UFRJ, apresentou, além de dados sobre tratamento e diagnóstico, formas de lidar com mais leveza com a doença.

— Nunca devemos esquecer que o doente com Alzheimer não é um ser infeliz. Angustiados estamos nós de ver a tragédia — garantiu o neurologista. — Às vezes vemos pessoas cultas, importantes, reduzidas a uma situação infantilizada. É difícil. Mas ele não sofre com isso, nem está percebendo. Se é informado da doença, esquece em segundos.

Novis aconselha que os cuidadores não sejam da família, como forma de evitar brigas e desgaste.

— O doente faz cerimônia com o cuidador. Além disso, ele pode ser trocado se não der certo. A filha não — explica o neurologista, lembrando, ainda que a angústia dos familiares pode atrapalhar o tratamento o doente.

Para Novis, aceitar a doença é fundamental; não tentar ensinar o que ele não pode aprender, deixando para o profissional a reabilitação cognitiva. Só uma coisa ele diz não abrir mão:

— A atenção e o carinho como medidas terapêuticas são eficazes e fundamentais. Isso é absolutamente indispensável.

COMO RETARDAR OU PREVENIR SINTOMAS DO MAL


“Será que o mal de Alzheimer pode ser prevenido?”, questionou, logo no início de sua palestra nos Encontros O GLOBO, a neurologista Carla Tocquer, mestre e doutora em Neuropsicologia pela Universidade Claude-Bernard (França). Cientistas ainda não conseguiram responder com precisão a essa pergunta. Mas garantem que há estratégias para, ao menos, retardar os sintomas e até reduzir sua velocidade de progressão.

— A idade é o principal fator de risco para o Alzheimer e não é modificável. A genética, também, embora só 1% dos casos seja hereditário. Mas há fatores modificáveis que devemos focar.

Carla conta ter revisitado a literatura médica para apresentar os novos avanços e as medidas já estabelecidas. E, segundo ela, o bom e velho estilo de vida é que faz toda a diferença. São fatores benéficos a atividade física regular, principalmente a aeróbica; a alimentação saudável, incluindo proteínas e óleos bons (por exemplo os presentes na dieta mediterrânea); o controle do estresse e de fatores de risco vasculares (como hipertensão e diabetes); a manutenção da qualidade do sono; e o engajamento social. Sobretudo, manter o cérebro ativo é decisivo.

— Ler é fundamental — comentou Carla, lembrando que pessoas com baixa escolaridade têm mais propensão à doença.

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